Los trastornos del neurodesarrollo (TND) son un conjunto de dificultades que afectan a la adquisición y desarrollo de habilidades esenciales –como el lenguaje, la lectura, el cálculo y la atención–, y tienen un impacto significativo en la vida diaria de los niños y sus familias (clasificación internacional de enfermedades: CIE-11, 2018). En Cataluña cerca del 20% de la población infantil presenta alguno de estos trastornos, que pueden incluir, entre otros, el trastorno del desarrollo del lenguaje (TDL), la dislexia, la discalculia y el trastorno por déficit de atención con o sin hiperactividad (TDA/TDAH) (Bosch et al., 2022).

Según estudios previos realizados en otros países, estos niños, además de experimentar dificultades académicas y cognitivas, presentan mayor riesgo de sufrir malestar emocional y problemas de salud mental, como ansiedad o depresión (Donolato et al., 2021; Yew y O’Kearney, 2013). Se ha demostrado que la competencia emocional, basada en la identificación, comprensión, expresión y regulación de las emociones, tanto de uno mismo como hacia los demás (Beck et al., 2012), está directamente relacionada con los niveles de salud mental (Costescu et al., 2023).

Profundizar en la comprensión del bienestar y la competencia emocional de la población infantil con trastornos del neurodesarrollo y sus familias es de crucial importancia para comprender y abordar las dificultades asociadas. 

El proyecto, que parte de una aproximación innovadora al estudio de los trastornos del neurodesarrollo, evaluó a todos los niños del estudio en cuatro áreas clave del desarrollo: lectura, cálculo, lenguaje oral y atención-conducta. Esta metodología permite obtener una visión más completa y realista de cómo pueden coexistir diferentes dificultades o trastornos en un mismo niño, y de cómo esa coexistencia puede afectar a su aprendizaje y desarrollo. 

En el proyecto participaron cerca de trescientos niños y sus familias. Se incluyó tanto a un grupo con desarrollo típico –sin dificultades ni trastornos del neurodesarrollo– como a un grupo con sospecha o diagnóstico de dislexia, discalculia, trastorno del desarrollo del lenguaje (TDL) o trastorno por déficit de atención con o sin hiperactividad (TDA/TDAH). 

Para la definición de los grupos, se sometió a todos los niños a diferentes pruebas de cribado de las cuatro habilidades mencionadas. A continuación, aquellos que presentaban algún riesgo en alguna de las áreas fueron evaluados a través de pruebas diagnósticas estandarizadas específicas a fin de confirmar o descartar un posible trastorno del neurodesarrollo. La muestra final estuvo integrada por 283 niños: 123 (43,5%) con un desarrollo típico y 160 con uno o más de los cuatro trastornos del neurodesarrollo estudiados (ver gráfico 1). 

Estudios previos señalan una elevada frecuencia de coexistencia de estos trastornos (Büber et al., 2020). Así lo evidencian también los resultados de este estudio, que confirman la tendencia, pues existe una elevada presencia de comorbilidad en nuestro contexto: el 48% de los niños tienen dos o más trastornos diagnosticados.

En cuanto a los progenitores que participaron en el estudio, cabe destacar que el 88% eran madres, y el 12%, padres. La mayor implicación de las madres pone de manifiesto que la responsabilidad, preocupación y tiempo dedicado a la participación de los niños en actividades como esta investigación siguen formando parte de las tareas tradicionalmente atribuidas a las mujeres.




 

Para evaluar el bienestar emocional de los grupos con y sin trastornos del neurodesarrollo, se pidió a las familias que respondieran el cuestionario estandarizado CBCL (Child Behavior Checklist; Achenbach, 2011) a fin de conocer el comportamiento y las dificultades emocionales de sus hijos. Se trata de un instrumento que permite valorar diferentes áreas del funcionamiento psicológico y emocional. Incluye cinco dimensiones principales: síntomas internalizantes (como ansiedad y depresión o retraimiento), síntomas externalizantes (como conducta de transgresión de las normas o agresiva), problemas sociales, problemas de atención y problemas de pensamiento. Los resultados indican que los niños con estos trastornos presentan un mayor sufrimiento emocional, manifestado a través de síntomas internalizantes, como la depresión y la ansiedad, así como síntomas externalizantes, como la agresividad y la transgresión de normas, además de dificultades en el ámbito social, atencional y de pensamiento. Además, cuando un niño presenta más de un trastorno (comorbilidad), estas dificultades tienden a aumentar, es decir, quienes tienen dos o más trastornos del neurodesarrollo presentan un número significativamente mayor de problemas emocionales –sobre todo en los ámbitos social y atencional– que quienes solo tienen uno. 


 

Por último, para examinar con mayor detalle las diferencias entre grupos según las puntuaciones en malestar emocional, se analizó el número de niños que habían obtenido puntuaciones iguales o superiores a 65 en la escala CBCL, es decir, que se consideraban en riesgo de sufrir uno o varios trastornos de salud mental. La tabla 1 señala la presencia de un número significativo de niños con trastornos del neurodesarrollo, sobre todo en las dimensiones de ansiedad y depresión, problemas sociales, problemas de pensamiento y problemas atencionales. Los resultados también muestran que el número de niñas con trastornos del neurodesarrollo que tienen puntuaciones de riesgo en cuanto a síntomas de ansiedad y depresión, somatización y conductas de transgresión de normas es notablemente superior. 


 

Las familias respondieron un cuestionario autoadministrado (Depression, Anxiety and Stress Scale, DASS) que permitió evaluar la frecuencia e intensidad de los síntomas de depresión, ansiedad y estrés que experimentaban los progenitores. Al analizar los resultados, no se apreciaron diferencias significativas en el nivel de malestar emocional entre las familias con niños con trastornos del neurodesarrollo y aquellas con niños con un desarrollo típico. Sin embargo, al examinar el grupo de familias con niños con más de un trastorno del neurodesarrollo, se observó que habían reportado unos niveles de malestar emocional –sobre todo, depresión– significativamente superiores a los declarados por las familias con niños con un único trastorno diagnosticado (media de un trastorno diagnosticado = 1,51; media de dos o más trastornos diagnosticados = 3,04; p < 0,05).

A fin de evaluar la regulación emocional de los niños, se administró a las familias el cuestionario de regulación emocional estandarizado (Emotion Regulation Checklist, ERC), que permitió medir la labilidad afectiva, la intensidad, la flexibilidad y la adecuación emocional de los hijos en diferentes situaciones. Los resultados indican que las dificultades que tiene el grupo con trastornos del neurodesarrollo para regular sus emociones superan significativamente las del grupo con un desarrollo típico, y que las expresan manifestando mayor irritabilidad en forma de rabietas y cambios súbitos del estado emocional. Asimismo, se observa un patrón similar al del malestar emocional, ya que el grupo con dos o más trastornos presenta unos niveles de irritabilidad significativamente mayores que el grupo con un único trastorno. 

A fin de evaluar la regulación emocional de los progenitores, se les pidió que respondieran el cuestionario estandarizado autoadministrado de regulación emocional (Difficulties in Emotion Regulation Scale, DERS). Consta de una escala que proporciona un índice global –mayores puntuaciones indican mayores dificultades– y de seis subescalas que permiten evaluar la aceptación emocional, la claridad y conciencia de las emociones, el control de los impulsos, la constancia en los objetivos y el uso de estrategias de regulación emocional efectivas. Las dificultades en la regulación emocional global de las familias con niños con comorbilidad de trastornos del neurodesarrollo son significativamente superiores (media de un trastorno = 45,3; media de dos o más trastornos = 51,6; p < 0,05). Al analizar las dificultades específicas de estas familias en cuanto a la regulación emocional, se observan mayores dificultades para aceptar y también para mantener las actividades cotidianas cuando se sienten desbordadas.

La alta comorbilidad observada en los trastornos del neurodesarrollo y las dificultades emocionales y conductuales asociadas evidencian la necesidad de estudiar estos trastornos desde una perspectiva integral y multidimensional.

Este conjunto de resultados tiene implicaciones prácticas relevantes, ya que pone de manifiesto la importancia de realizar evaluaciones diagnósticas exhaustivas que contemplen la comorbilidad, intervenciones integrales que incluyan el trabajo de la competencia emocional y programas de apoyo orientados específicamente a las familias que presten especial atención a la carga emocional y de cuidados, que recae mayoritariamente en las madres.

Los resultados de este trabajo sugieren que la complejidad asociada a la comorbilidad de los trastornos puede aumentar el impacto emocional en las familias, posiblemente porque estos niños requieren más atención, recursos y adaptaciones. 
 

Este estudio presenta algunas limitaciones que hay que considerar. Pese a contar con una muestra amplia, es posible que no refleje por completo la diversidad de la población general, pues la mayoría de las familias participantes mostraban un interés previo en el ámbito de los trastornos del neurodesarrollo. Por otra parte, los datos provienen de cuestionarios autoinformados, lo que puede comportar cierta variabilidad asociada a la percepción subjetiva de las familias.

BECK, L.; I. R. KUMSCHICK; M. EID; G. KLANN-DELIUS (2012): «Relationship between language competence and emotional competence in middle childhood». En: Emotion, 12(3), 503-514.

BOSCH, R.; M. PAGEROLS; C. RIVAS; L. SIXTO; L. BRICOLLÉ; G. ESPAÑOL-MARTÍN; R. PRAT; J. A. RAMOS-QUIROGA; M. CASAS (2022): «Neurodevelopmental disorders among Spanish school-age children: prevalence and sociodemographic correlates». En: Psychological Medicine, 52(14), 3062-3072. 

BÜBER, A.; Ö BAŞAY; H. ŞENOL (2020): «The prevalence and comorbidity rates of specific learning disorder among primary school children in Turkey». En: Nordic Journal of Psychiatry, 74(6), 453-460. 

COSTESCU, C.; A. ROSAN; C. DAVID; L. COZMA; A. CALOTA (2023): «The Relation between Cognitive and Emotional Processes in Children and Adolescents with Neurodevelopmental Disorders - A Meta-Analysis». En: European Journal of Investigation in Health Psychology and Education, 13(12), 2811-2826.

DONOLATO, E.; R. CARDILLO; R., I. C. MAMMARELLA; M. MELBY-LERVÅG (2022): «Research Review: Language and specific learning disorders in children and their co-occurrence with internalizing and externalizing problems: a systematic review and meta-analysis». En: The Journal of Child Psychology and Psychiatry, 63(5), 507-518.

YEW, S. G. K.; R. O’KEARNEY (2013): «Emotional and behavioural outcomes later in childhood and adolescence for children with specific language impairments: meta-analyses of controlled prospective studies». En: The Journal of Child Psychology and Psychiatry, 54(5), 516-524.